5 de maig, Dia de la Vida Independent
Aquest 5 de maig, com cada any, se celebra el Dia de la Vida Independent des dels col·lectius de persones amb diversitat funcional del Moviment de Vida Independent. Aquest és un moviment que va néixer als Estats Units als anys seixanta quan Ed Roberts i un grup de persones amb diversitat funcional van aconseguir ser admeses per estudiar a Berkeley i es va crear la primera Oficina de Vida Independent. La seva reivindicació era la plena inclusió de les persones amb diversitat funcional dins les seves comunitats en tots els àmbits (educatiu, social, afectiu, laboral…) i el control dels suports i recursos necessaris, com el d’assistència personal, autogestionats per la mateixa persona, perquè fos possible. Tot plegat, implicava un canvi de paradigma en el tracte que es donava a les persones amb diversitat funcional basat en el sistema mèdic, la rehabilitació i en no reconèixer-nos com a subjectes de dret ni de decisió sobre les nostres vides. Es tractava de deixar de ser objectes de compassió, d’agafar les regnes de la nostra vida i deixar endarrere el fet que es considerés que no teniem vides mereixedores de ser viscudes.
Durant els últims decennis, aquestes reivindicacions s’han anat estenent per molts països del món i també en l’àmbit europeu amb la ENIL (Xarxa Europea de Vida Independent), promotora del 5 de maig. A Espanya, l’any 2001, es va crear el Fòrum de Vida Independent i Divertat (FVID) per portar les reivindicacions del moviment a Espanya i també a Catalunya. Tot el moviment generat va aconseguir que, en l’àmbit internacional, l’any 2007 les Nacions Unides aprovessin la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat (UNCRPD) que inclou gairebé totes les reivindicacions fetes pel moviment en els seus articles. Malgrat que la majoria dels estats van signar la convenció la seva implementació avança molt lentament. Actualment, només als Estats Units, Canadà, Regne Unit i als països nòrdics les persones amb diversitat funcional disposen d’assistència personal i de tots aquests suports per poder dirigir les seves vides segons els seus projectes vitals amb garanties.
A Catalunya i l’estat espanyol la seva implementació és pràcticament inexistent. Amb la famosa Llei de Promoció de l’Autonomia Personal i la Dependència, es va reconèixer la figura de l’assistent personal, però no se la va dotar ni del pressupost necessari per a la seva implementació ni de l’aprovació de la figura laboral adequada i digne per poder garantir la nostra vida independent. Les poques experiències de vida independent, com el servei d’assistència personal que funciona a Barcelona des de fa uns anys després d’un pla pilot o el servei d’ECOM, només obert als participants del pla pilot, tot i demostrar la viabilitat econòmica de la vida independent continuen arribant a molt poques persones i no sempre cobreixen les necessitats de la persona que no rep les hores suficients d’assistència. A part, falten més dotacions econòmiques per poder estendre-ho a tot Catalunya com a servei públic. En l’àmbit privat, el fet que no s’hagi regulat els assistents personals laboralment fa molt difícil poder oferir una feina digne amb unes condicions adequades, si és que econòmicament t’ho pots permetre cosa que no passa en la majoria de les persones amb diversitat funcional.
D’altra banda, es continua apostant per mantenir el model antic de tractar les persones amb diversitat funcional més enllà de deixar-nos d’anomenar discapacitats. Es continua pensant que som menys capaços o incapaços directament de decidir per nosaltres mateixos i estructurar les nostres vides segons els nostres interessos, desitjos, somnis, etc. com bonament fa tothom. Les entitats i institucions socials, amb la complicitat dels governs, continuen apostant per institucionalitzar-nos dins de residències, hospitals de pal·liatius, centres de dia, centres especials de treball o centres d’educació especial que ens segreguen de la comunitat en tots els àmbits de la nostra vida i ens impedeixen relacionar-nos com a iguals amb el nostre entorn i amb les persones del nostre voltant. També es continua carregant tot el pes a les famílies de les nostres cures i de responsabilitzar-se de nosaltres, esdevenint en molts casos institucions paral·leles, mentre no es posen els recursos que permetrien a les persones amb diversitat funcional autoresponsabilitzar-nos de nosaltres mateixos i donar un descans als familiars que moltes vegades es veuen obligats a sacrificar les seves vides per cuidar-nos. Tothom vol una família i uns amics que el cuidin, però també volem poder tenir relacions en igualtat sense dependre d’ells que és quan es poden establir relacions sanes on totes les parts cuidin i siguin cuidades.
Exigim el dret a viure de manera independent, que vol dir viure d’una manera que beneficiï les nostres esperances, desitjos, necessitats i somnis. Si necessitem assistència per les limitacions causades per les nostres diversitats funcionals individuals, hauríem de tenir un sistema de suport d’assistents personals al nostre voltant. La resposta no és tancar-nos en una institució ni tenir-nos segregats. Volem ser reconeguts com a ciutadans de ple dret de les nostres comunitats, en lloc de ser objecte de caritat i bona voluntat per part de les persones sense discapacitat. També demanem una societat més accessible, que augmentarà molt la nostra capacitat per aconseguir una vida independent.
Qualsevol persona pot tenir alguna diversitat funcional en algun moment de la seva vida, sobretot a mesura que l’envelliment de la població augmenta i, per tant, aquesta és una reivindicació que ens afecta a tots. No ho diem per espantar a ningú, és només una constatació. No hi ha res inherentment dolent amb viure amb una diversitat funcional, simplement és una expressió de la vida tan digne com qualsevol. El problema és la manca de llibertat que vivim actualment com a col·lectiu i el tracte que rebem per part de la societat només pel fet de tenir diversitat funcional.
Per tant, insistim en els següents punts:
1. Tancament d’institucions, siguin grans, mitjanes o petites.
2. Assistència personal adequadament finançada per donar-nos suport a la vida independent a les comunitats que escollim.
3. Habitatge assequible i accessible.
4. Seguretat social degudament finançada per actuar com a xarxa de seguretat.
5. Sistemes de transport adequadament finançats i adaptats de trens, autobusos, tramvies, etc.
6. Posar fi a la discriminació de les persones amb diversitat funcional pel que fa a les oportunitats laborals. No volem més centres de treball, que sovint van de bracet amb les institucions per a persones amb diversitat funcional, on les persones amb diversitat funcional reben tasques inútils i irrellevants per fer, ja sigui per un sou simbòlic amb el qual no n’hi ha prou per viure o per cap salari. Finançar programes d’ocupació adequadament recolzats per a persones amb diversitat funcional, que augmentaran la seva probabilitat d’evitar la institucionalització, d’acord amb l’article 27 de la Convenció de les Nacions Unides sobre els Dets de les Persones amb Discapacitat (UNCRPD).
7. Infraestructures accessibles com caixers automàtics amb àudio i pantalles grans, rampes per a cadires de rodes per als edificis, senyalització braille, intèrprets de llenguatge de signes en esdeveniments, espais tranquils a bars, restaurants, pubs, edificis públics, etc. Aquestes reformes accessibles, que haurien de ser obligades per llei, permetran que més persones amb diversitat funcional gaudeixin de la integració a la comunitat en general i reduiran dràsticament el seu risc d’institucionalització.
8. Reconeixement per part de les autoritats internacionals, nacionals i locals que hi ha una pandèmia d’institucionalització.
9. La suspensió dels fons de la UE als estats membres que facin un mal ús d’aquests fons (com el Fons Social Europeu+/FSE+) dedicant-los a finançar institucions. I que es compleixin les promeses dels estats membres que els fons de la UE només es gastaran d’acord amb la UNCRPD i la Carta de Drets Fonamentals de la UE, que són incompatibles amb la institucionalització.
10. Un compromís dels partits polítics d’arreu (els que tenen el poder i els que no) de fer campanya en favor dels principis de vida independent i exigir una legislació sobre la vida independent.
11. Implementació plena de la CDPD i els seus comentaris generals, per garantir un final just a la pràctica inhumana de la institucionalització. Això significa especialment que el govern ha de promulgar una legislació basada en l’article 19 de la CDPD que garanteix a les persones amb diversitat funcional el dret a viure de manera independent.
12. La fi de les mesures punitives que castiguen les persones amb diversitat funcional, com ara l’austeritat econòmica, i les retallades en transport, habitatge, tecnologia accessible, assistència personal, etc., eines essencials que les persones amb diversitat funcional necessiten per gaudir d’una vida independent.
Res de nosaltres sense nosaltres!
Eloi Creus Casassas
Membre del Fòrum de Vida Independent i Divertat (FVID)
http://forovidaindependiente.org
